La gouvernance des politiques de santé
Dans le domaine de la santé, se pose avec une acuité grandissante la question de la construction de politiques publiques permettant, grâce à des espaces de concertation adaptés, de valoriser les apports des acteurs non étatiques tout en évitant de dédouaner la puissance publique de ses responsabilités et d’entamer sa légitimité.
Au travers d’une rencontre en Chine (2007) [ Lire ] et aux États-Unis (2010) [ Lire ], puis d’une étude en France [ Lire ], l’IRG a souhaité contribuer à une réflexion sur la gouvernance des politiques de santé et notamment sur les questions suivantes : le positionnement ou le rôle adopté par les organismes non étatiques vis-à-vis de l’État et des politiques publiques ; les déterminants de la légitimité des acteurs étatiques et non-étatiques dans différents pays ; la façon dont sont traitées les inégalités dans les rapports de force ; les statuts des différents savoirs ; l’opérationnalité des lieux de dialogue investis par les pouvoirs publics et la société civile.
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Chantier
La démocratie sanitaire en FranceQuels espaces de concertation ?
En lien avec un groupe de suivi multi-acteurs, l’IRG a mené un travail d’étude sur les espaces de concertation entre pouvoirs publics et acteurs non étatiques en France. L’objectif était de mieux comprendre les conditions d’une participation pertinente des acteurs non étatiques dans les politiques de santé et de déboucher sur des recommandations autour des conditions de mise en oeuvre concrètes d’une véritable démocratie sanitaire.
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Entretiens
Ivan Théis
Ivan ThéisSCHS de la ville de Toulouse
« [...] A mon sens, le droit des usagers à participer à la politique de santé devrait être un droit à contribuer à l’orientation de cette politique, aux choix majeurs qui définissent ses buts et ses moyens. Pour l’administration, c’est trop souvent entendu comme la possibilité de participer à la gestion du système de santé, sans intervention sensible sur les choix. Depuis une dizaine d’années, la participation des usagers dans le système de santé s’est beaucoup institutionnalisée. Les pouvoirs publics tentent parfois d’instrumentaliser ou de canaliser leur participation, leur offrant des strapontins dans des instances (conseils d’administration des hôpitaux, Conférence de santé,…) dont le but est simplement de gérer le système, sans poids déterminant sur les orientations. Certaines associations semblent avoir perdu leur énergie militante. D’autres paraissent s’être recentrées vers la défense exclusive de leurs membres. Souvent, elles sont plus sages, et mieux insérées dans le paysage institutionnel. Peuvent-elles peser sur l’évolution du système de santé ? Quel est leur réel pouvoir, à part le lobbying ? »
Claude Camus
Claude CamusReprésentant des usagers au CHS du Jura
« [...] Au niveau régional (Franche-Comté), il existe un collectif Interassociatif sur la santé regroupant 77 associations, qui sont des délégations régionales d’organisations nationales (Ligue contre le cancer, Médecins du monde, etc .) ou des associations locales généralement structurées autour de maladies (diabète, Parkinson, etc.). Récemment (2010) toutes les associations de Franche-Comté ont établi un questionnaire pour les citoyens, sur l’établissement des priorités de santé. Il a été distribué par elles et par la presse régionale. En outre, un Comité Technique des représentants des usagers a été créé en Franche-Comté et s’est réuni plus de 40 fois. C’est une initiative unique en France. Ce Comité a pu travailler sur des thèmes comme l’alcoolisme, la santé dans les prisons, la régionalisation des urgences… Il a été mis en place du temps de l’ARH (Agence régionale d’hospitalisation) mais avec l’ARS (Agence régionale de santé) qui lui succède depuis 2010, son avenir est incertain. »
Dominique Donnet-Kamel
Dominique Donnet-KamelMission INSERM Associations
« Les associations de malades sont de grands médiateurs. Elles sont aussi des experts. Fort de ce constat, beaucoup de collaborations se sont mises en place à l’Inserm autour de 4 chantiers : la participation des associations à l’avis scientifique de l’Inserm, la recherche clinique, la formation et la communication. Afin de répondre à cette politique, deux dispositifs ont été mis en place : le Gram (Groupe de réflexion avec les associations de malades) et la mission Inserm Association. Le Gram est un lieu de construction. Tous les participants se mettent d’accord et prennent des décisions communes. L’objectif est d’avoir une réflexion stratégique pour développer, renforcer les relations entre les associations et la recherche et également pour faire un suivi des opérations menées. »
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Groupe de suivi
Il était composé de personnes qui participent à titre individuel : M. Christian ANDREO (Aides), M. Loïc BLONDIAUX (Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne), M. Claude CAMUS (Association d’usagers de l’hôpital de Dole), M. Roland CECCHI-TENERINI (Inspection générale des affaires sociales), M. Laurent CHAMBEAU (Agence régionale de santé d’Ile-de-France), Mme Dominique DONNET-KAMEL (Inserm), M. Frédéric JACQUET (Médecins du Monde), M. Michel LEGROS (Ecole des hautes études en santé publique de Rennes), Mme Béatrice LUMINET (Agence régionale de santé de Rhône-Alpes), Mme Paloma MORENO-ELGARD (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux domiciles), M. Ivan THEIS (Ville de Toulouse).
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Documents
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Bibliographie
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Information : py.guiheneuf _@_ institut-gouvernance.org